陈年旧事了,本不想发了,今天重开博客,想想还是发出来吧。或者能给那些腓总神经损伤的患者或家属,一丝帮助。

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因为孩子的右侧腓总神经完全损伤(非开放性的外伤所致),经人打听,挂了上海华山医院手外科劳杰教授的号,但是今天的就诊过程让人相当无语,心中颇为不悦。

吐槽下就诊过程,并在最后,给尊敬的劳杰教授提几点建议。

先说说就诊的过程和体验

我们挂的是特需门诊号,598元。

既然是特需门诊,医生肯定是大专家,当然病人也不是简单的病情;所以特需门诊的放号量,通常来讲,是不会太多的,因为医生需要有相对充足的时间来问诊。我在北京挂的特需(不只骨科),上午时段一般少则十几,多则30左右,不会太多。

而我们上午7点多到院报到时,发现我们已是第50位就诊者;而后面的患者数量,根据观察劳杰教授门诊的速度,不会少于40人;也就是说,劳教授在上午(最多4小时)这个时间段里,有将近100位患者就诊,每位患者平均的就诊时间为2分钟多一点点。这个估计的时长,和我家孩子的实际看病时间基本吻合。

这2分多的时间,做了什么呢?说说我家孩子的情况:

进入诊室,我简单地描述了孩子的病情,不超过30秒;劳教授简单地问了两句,让孩子脱了袜子,看了看脚,发现确实无法抬起(这是腓总神经损伤/麻痹的典型症状,足下垂),还没容我把这次就诊目的表述一下,直接对助手说:开个肌电图;然后对我们说:你们去做了肌电图,咱们10点半再见面(后来发现,这就是他们那里的流程,别处做的肌电图,不管哪家医院,人家不认,呵呵)。

这个特需的第1次面诊,就此结束,大概1分种左右的时间。

我其实是有备而来的,准备了3个问题;但是在这种情况下,如果强抛出来,也显得有点不合时宜。虽然我们不久前刚在北京积水潭医院做了肌电图,但我们还是按照劳教授的要求,去手外科的肌电图室做了肌电图。

然后就是在0号楼的3层接着等;等待的病人数量,比门诊时少一些,但粗略看也至少有四五十人。等终于又轮到我们,进入小会议室,劳教授看看肌电图,说:你们去做个B超。

“我们在积水潭医院已经做过了,还要再做吗?”,劳教授看了我一眼,“我们和他们做的不一样”。

好吧,急急忙忙又赶去3号楼去预约B超,结果高频B超只能预约到2周以后了。

我赶紧往回赶,到了0号楼的3层,发现劳教授在向外走(没好意思拦下问问),到小会议室,问一个女医生劳教授的去向,说是可能(应该)不会回来了。

我就有点急了,便与劳教授的这位女助手进行了一番有点火药味的对话;具体内容不细表,当然主要还是孩子病情方面的专业问题交流。

然后,返回3号楼,找8号B超室的女医生问了腓总神经B超的问题,虽然对腓深和腓浅这两条分支能够做B超的问题仍有疑惑,但仍然非常感谢7月12日上午当班的这位年轻的女医生,回答我的问题并非她的职责所在。

这时的时间,已经是上午11点40多,决定结束上海的行程、退掉已经预约的B超。至此,这次上海劳杰教授特需门诊之行,宣告结束。

我和孩子,一个上午,4个多小时,两次与劳教授面对面的时间,加起来不超过3分钟,最重要的是,没有解决我们的任何疑问;而我们,为这次门诊,花费了近4天时间,近4000元的费用。这就是我无语、恼火,必须吐槽的原因。

我事先准备的问题是什么呢?

1、目前华山医院腓总神经移位手术做了多少例?实际效果如何?(现在想想,也可能华山医院或者劳教授根本没有开展过腓总神经的移位/transfer手术)

2、如果不进行神经移位手术,目前的状况会不会恶化(后期有没有相关的并发症出来)?

3、腘窝处按压腓总神经走行位置,会有麻的感觉传导到脚面,这个特征是否说明神经通路的功能还有自行恢复的可能?

其实还有其它想问的,但是考虑到大专家的时间宝贵,就压缩成3个了。

最后,写给劳杰教授几点建议:

1)建议减少每次特需门诊的病人数量,保证每位患者的就诊时间,时间相对充裕才能保证门诊质量;

2)每位患者,都应做基本的查体,神经功能的缺损,肌电图和神经肌肉B超都是不错的检查手段,但不代表查体不再重要;相反,神经功能缺损,细致的查体(感觉、触觉、肌力等等吧)对于评估损伤程度尤为重要,相信劳杰教授应该认同这一点;

3)对于那些已经做了相关检查的病人,就不要再做同样的检查了;浪费了病人时间、金钱不说,也浪费了社会医疗资源;都是顶尖的医院,两边的检查结果有什么不能互认的?

实际上,我们在北京积水潭医院做的肌电图,比华山医院做的更为细致;而对于神经B超,就算报告的结果有人为因素存在,但是报告中给出的B超影像,那么明显的腓总神经瘤样增粗,没有临床意义?还有其它临床指征所以要再做一遍、检查下其它地方?而且我得到的信息,这边也是重点探查腘窝部位,而且开的B超检查单中,也没标注要重点探查什么部位,而我们在积水潭医院做时,开单的大夫是特意在检查单上标明重点部位和肌肉名称了。

4)特需门诊,最好搞清楚每一位患者的需求是什么。

我们的需求,更多的是咨询,而不是按照门诊流程进行所谓“看病”,因为我们已经在积水潭看过,找的专家同样是国内一流,只是由于神经转移的效果不明确(pubmed上最近几年关于腓总神经损伤、手术治疗的文章我查了很多,不可能细读,但相关的结论至少是了解的),我们下不了决心,所以才来华山医院,想听听更多专家的意见。我们最后要汇总不同专家给出的意见,结合手术成功率、未来可能的获益与手术风险、金钱与时间,尤其是孩子的时间(已经休学一年,准备秋季学期要去上学的),做出最后的决策–是进行积极的手术干预,还是进行保守治疗。

以上4点,内容或有偏颇,用词或显生硬,还望见谅。

最后,还想探讨一个专业问题:

北京积水潭医院的神经B超报告上,明确报告了腓总神经从起始端开始呈瘤样增粗,以远端至腓骨小头处较对侧增粗,结合患者非开放性外伤、右膝副韧带断裂、胫骨平台轻微骨折的病史,还不足以判断患者腓总神经损伤的位置?还是说这个部位的神经异常,不是导致足下垂的根本原因?